Pour l'édition 2024 du Podcasthon, avec le podcast Quand même pas, Papa ! je vous invite à soutenir l'association Vaincre les Maladies Lysosomales.
Vous découvrirez avec cet épisode l’importance de l’objet et des activités de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML).
À travers les mots de Camille et de Julie, vous comprendrez aussi comment les maladies lysosomales peuvent prendre des formes différentes de ce que traverse ma fille. Une manière de compléter et d’étendre ce que vous avez pu entendre dans les deux premières saisons du podcast, et que vous continuerez à suivre prochainement dans la 3e saison.
Mais plus encore, un appel à donner à l’association VML, pour participer à financer ses activités :
Et de manière plus intime, nous soutenir ma fille et moi, car c’est quand vous donnez à VML que nous nous sentons soutenu·e·s.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
RARE mais pas Seul ! C’est grâce à la générosité et la solidarité que nous agisssons depuis 1990 pour vaincre les maladies lysosomales, 53 pathologies rares, dégénératives, poly-handicapante, à l’espérance de vie trop limité. Vaincre les Maladies Lysosomales est une association de patients, reconnue d’utilité publique et l’une des rares organisations à détenir le double agrément philanthropique du Don en Confiance du Comité de la Charte et du Label IDEAS. Si l’objectif ultime est la guérison de tous les malades et se traduit par l’octroi de financement à la recherche, VML est aussi grandement engagée dans l’accompagnement au quotidien des patients et de leurs familles pour mieux vivre avec la maladie et le handicap. Avec votre soutien nous pouvons poursuivre le travail engagé avec succès.