Le dimanche 5 octobre, nous marcherons avec toutes les personnes concernées par les maladies lysosomales pour se sentir rare mais pas seul !
À Clermont-Ferrand, nous nous retrouverons à Montjuzet pour cette marche de la solidarité, parce que ce sont ces moments collectifs qui permettent de se sentir entourées, et de faire face aux défis qui ne manqueront pas ponctuer l'année à venir.
Car il est vrai, cette année a été une nouvelle fois pour Maëlyn et pour celleux qui l'entourent une année de défis: une communication qui devient de plus en plus impossible, un corps qui souvent ne répond plus présent pour les gestes du quotidien. On s'accroche, toujours et encore.
Ce 5 octobre, c'est un dimanche où Maëlyn ne sera pas avec moi (les hasards de la garde alternée), mais elle sera avec nous dans notre coeur, alors je vous invite à venir marcher avec nous, à rejoindre l'une des balades qui sont annoncées partout en France, ou à inscrire votre propre balade, et avec l'association Vaincre les Maladies Lysosomales soutenir les personnes concernées.
Et puis si vous ne pouvez pas participer à une balade, ou même si vous participez et que vous en avez les moyens, s'il vous plaît, faites un don via cette cagnotte, pour participer à financer la recherche et Vaincre les Maladies Lysosomales ! Ce sont ces gestes de soutien qui nous aident à tenir, qui redonnent du courage pour avancer aux côtés de Maëlyn, pour toujours ajuster le quotidien aux nouveaux besoins imposés par la maladie.
Merci pour votre soutien ! 🧡🧡🧡
Afficher les 50 suivants
RARE mais pas Seul ! C’est grâce à la générosité et la solidarité que nous agisssons depuis 1990 pour vaincre les maladies lysosomales, 53 pathologies rares, dégénératives, poly-handicapante, à l’espérance de vie trop limité. Vaincre les Maladies Lysosomales est une association de patients, reconnue d’utilité publique et l’une des rares organisations à détenir le double agrément philanthropique du Don en Confiance du Comité de la Charte et du Label IDEAS. Si l’objectif ultime est la guérison de tous les malades et se traduit par l’octroi de financement à la recherche, VML est aussi grandement engagée dans l’accompagnement au quotidien des patients et de leurs familles pour mieux vivre avec la maladie et le handicap. Avec votre soutien nous pouvons poursuivre le travail engagé avec succès.