Il y a 18 ans, Maëlyn est née et je suis devenue tante 🫶 Je l'ai vu jouer à la poupée, faire du skate-board 🛹, créer des histoires en podcast avec son papa. Elle aime toujours les histoires, surtout celles avec des détectives et des princesses 👸. Son sourire est tellement joli et elle aime bien les p'tites blagues.

À ses 6 ans, elle a commencé à porter des lunettes.

À ses 12 ans, elle est non-voyante.

À ses 18 ans, elle est en situation de poly-handicap. Son corps ne peut plus se déplacer, ne peut plus parler, ne peut plus manger. Dans son cerveau, les cellules "centre de recyclage" (lysosome) ne fonctionnent plus; les crises d'épilepsie sont fréquentes.

Sa maladie est rare, génétique, neuro-dégénérative et, pour l'instant, sans cure. Ça s'appelle la maladie de Batten, ou CLN3.

Son papa et sa maman sont des parents "proches aidants": ils font tout pour lui donner la meilleure qualité de vie (veille nocturne de crises de terreur, préparation de dossiers pour aide du gouvernement, bibliothécaire d'histoires de princesses, ...).

J'ai recalibré ma vie professionnelle pour travailler sur des maladies rares.

Et toi, pourrais-tu envoyer quelques sous à l'association Vaincre les Maladies Lysosomales qui nous aide tant?