Hugo et Emma, une course pour la vie

Bonjour ! J'ai cette année découvert le combat de deux petits bouts de choux et de leurs parents, contre une maladie rare qui touche ces deux frère et sœur (3 ans et 9 mois) : La maladie de SANFILIPPO, de Type B. Rare et génétique, elle est évolutive et neurodégénérative. Comme toutes les maladies rares, les laboratoires ne s'y intéressent pas ou peu... Cependant, il existe un essai clinique, qui pourrait sauver ces bébés! Un essai qui coûte 4 millions d'euros... Ne disposant pas de beaucoup de ressources, j'ai cherché une solution pour les aider dans leur combat. J'ai démarré il y a un peu plus de deux mois la course à pieds, et me suis fixé comme objectif de participer et de terminer le marathon de Lyon, Run In Lyon, la saison prochaine, en octobre 2019. En accord avec la famille et les personnes qui les aident dans cette course contre la montre, je vais m’entraîner pendant un an, à fond, et en leur nom. Je vous demande s'il vous plait de me suivre dans cette aventure, en participant à la cagnotte créée, autant que vous le pouvez, à la partager, à faire participer famille, proches, amis, contacts, associations sportives, entreprises...et à l'enrichir au fil du temps, de mes entraînements, jusqu'à la course. Tout ce que nous aurons pu récolter sera reversé directement à la recherche contre cette maladie, sans aucune commission. La cagnotte concernée vous produira pour chaque don un reçu fiscal pour une déduction d'impôt. ON COMPTE SUR VOUS ! Pour ces deux merveilles !

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RARE mais pas Seul ! C’est grâce à la générosité et la solidarité que nous agisssons depuis 1990 pour vaincre les maladies lysosomales, 53 pathologies rares, dégénératives, poly-handicapante, à l’espérance de vie trop limité. Vaincre les Maladies Lysosomales est une association de patients, reconnue d’utilité publique et l’une des rares organisations à détenir le double agrément philanthropique du Don en Confiance du Comité de la Charte et du Label IDEAS. Si l’objectif ultime est la guérison de tous les malades et se traduit par l’octroi de financement à la recherche, VML est aussi grandement engagée dans l’accompagnement au quotidien des patients et de leurs familles pour mieux vivre avec la maladie et le handicap. Avec votre soutien nous pouvons poursuivre le travail engagé avec succès.

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