Bonjour ! J'ai cette année découvert le combat de deux petits bouts de choux et de leurs parents, contre une maladie rare qui touche ces deux frère et sœur (3 ans et 9 mois) : La maladie de SANFILIPPO, de Type B. Rare et génétique, elle est évolutive et neurodégénérative. Comme toutes les maladies rares, les laboratoires ne s'y intéressent pas ou peu... Cependant, il existe un essai clinique, qui pourrait sauver ces bébés! Un essai qui coûte 4 millions d'euros... Ne disposant pas de beaucoup de ressources, j'ai cherché une solution pour les aider dans leur combat. J'ai démarré il y a un peu plus de deux mois la course à pieds, et me suis fixé comme objectif de participer et de terminer le marathon de Lyon, Run In Lyon, la saison prochaine, en octobre 2019. En accord avec la famille et les personnes qui les aident dans cette course contre la montre, je vais m’entraîner pendant un an, à fond, et en leur nom. Je vous demande s'il vous plait de me suivre dans cette aventure, en participant à la cagnotte créée, autant que vous le pouvez, à la partager, à faire participer famille, proches, amis, contacts, associations sportives, entreprises...et à l'enrichir au fil du temps, de mes entraînements, jusqu'à la course. Tout ce que nous aurons pu récolter sera reversé directement à la recherche contre cette maladie, sans aucune commission. La cagnotte concernée vous produira pour chaque don un reçu fiscal pour une déduction d'impôt. ON COMPTE SUR VOUS ! Pour ces deux merveilles !