Créez une cagnotte solidaire pour SOCIÉTÉ D’ETUDES ET DE SOINS POUR LES ENFANTS PARALYSÉS (LA SESEP)

L’histoire

La SESEP (Société d’Etudes et de Soins pour les Enfants Paralysés) a été fondée en 1947 par le Professeur Robert Debré, pédiatre, pour organiser la rééducation motrice des très jeunes enfants atteints de poliomyélite. Un fléau à l’époque qui nécessitait les soins particuliers et c’est ainsi que fut fondé le Centre de Rééducation Motrice pour Tout Petits, Elisabeth De la Panouse Debré, un établissement novateur, créant et adaptant sans cesse techniques de rééducation et appareillages, au tout petit enfant et à sa croissance. Par la suite, un centre urbain de placement familial spécialisé réservé à des enfants plus grands a été établi et un laboratoire a été créé pour poursuivre des investigations sur les virus responsables de la maladie et les vaccins destinés à lutter contre elle. Notre association a eu un rôle de pionnier entraînant la création d’établissements analogues en France et dans différents pays, il a représenté la France au sein des associations et des ligues qui regroupaient sans exception toutes les nations d’Europe.

En 1982, l’association s’est orientée vers des voies nouvelles en étendant son domaine d’activité vers l’ensemble des malformations et maladies congénitales ou acquises du système nerveux, des muscles, des os et articulations.

En 2012 la SESEP a fait le choix de confier la gestion des centres de soins et de recherche qu’elle avait créés à la Fondation Ellen Poidatz et à l’Hôpital André Mignot et a décidé de développer, à partir de l’expertise reconnue dans la rééducation motrice du jeune enfant, deux nouvelles activités :

– L’action humanitaire, vers les pays où la rééducation du jeune enfant handicapé moteur n’est pas encore une priorité.

– Le soutien à la recherche médicale clinique portant sur les handicaps et inadaptations.

Aujourd’hui, la SESEP partage son action sur trois piliers :

Formation Solidaire

Grâce à ses 75 ans d’expérience, la SESEP regroupe des formateurs bénévoles qualifiés, professionnellement actifs, ou retraités tels des médecins spécialisés (pédiatres, neuropédiatres, MPR, orthopédistes) et des rééducateurs (kinésithérapeutes, ergothérapeute, orthophonistes, psychomotriciens, orthoprothésistes…), ce qui permet un enseignement de qualité. Elle organise des missions de formation courtes très spécialisée plusieurs fois par an en Mauritanie, en Guinée, au Burundi, au Bénin, au Congo et au Vietnam.

Ces formations solidaires s’adressent à des personnels médicaux, paramédicaux, éducatifs, mais aussi aux aidants et aux familles tous concernés par les soins aux jeunes enfants handicapés moteurs et favorisent l’inclusion sociale, visent à réduire les inégalités et la pauvreté des enfants et leurs familles.

Des stages de perfectionnement sont également organisés pour les professionnels de santé de ces pays dans les structures partenaires en France.

Recherche appliquée

La SESEP soutient des projets de recherche visant l’amélioration de la rééducation motrice du jeune enfant handicapé moteur, car es avancées de la recherche en rééducation motrice mettent souvent des décennies avant d’être appliquées sur le terrain, privant ainsi les enfants de bénéfices immédiats.

L’objectif de l’appel à projet de la SESEP lancé en 2022 en partenariat avec le Pôle Recherche et Innovation de la Fondation Ellen Poidatz est d’accélérer l’innovation en facilitant la mise en œuvre des derniers protocoles et méthodes de soins validés scientifiquement.

Soutien au Centre de Rééducation Motrice pour Tout Petits à Antony, France

La SESEP continue ses actions sociales pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients du centre, elle propose une aide et elle finance des matériels essentiels pour les familles ainsi que des activités ludiques qui ne rentrent pas dans le budget de l’établissement, tels que la médiation animale et certains sports adaptés. 

La SESEP a fêté ses 75 ans en 2023. Toutes nos missions s’inscrivent dans la durée, car la rééducation et la prise en charge des enfants handicapés moteurs est une action de longue haleine, l’efficacité de nos projets nécessite un suivi et un accompagnement sur plusieurs années.

Au Bénin, le 9^ème mission s’est déroulée en avril 2025 avec deux bénévoles, un orthoprothésiste et une orthophoniste. Le travail sur le perfectionnement pratique en appareillage et en orthophonie dans un centre de santé avec une unité de rééducation pédiatrique (CSVH Sainte Elisabeth de la Trinité des Sœurs OCPSP, Calavi) a donné un nouvel élan à ce partenariat.

Au Burundi, la 14^ème mission de formation a été effectuée en février 2024 avec un médecin et un kinésithérapute. C’est auprès de kinésithérapeutes diplômés que la SESEP poursuit son engagement à la formation de personnes en charge d’enfants porteurs de paralysie cérébrale. Pendant des mois, une étroite collaboration entre membres de la SESEP et un professeur à l’école de kinésithérapie de Bujumbura (ENK) a préparé cette semaine, avec l’aide du Ministère de la Santé du Burundi et l’Association belge APEFE. L’objectif principal de cette mission était d’évaluer les progrès réalisés depuis la formation de novembre 2023, en rencontrant les stagiaires et en visitant les établissements de soins. Un accent particulier a été mis sur la collaboration entre la SESEP et l’ENK, afin d’ajuster les futures formations aux besoins spécifiques du terrain. La SESEP envisage de développer des formations conjointes pour médecins et kinésithérapeutes sur la prise en charge des pathologies cérébrales et de continuer à former les aides-kinés, afin d’optimiser la qualité des soins.

En Guinée, La deuxième mission en Guinée, qui s’est déroulée du 25 mai au 1er juin 2024, avait pour objectif de poursuivre l’accompagnement de la formation des étudiants en kinésithérapie de l’ISR, mais aussi de rencontrer les responsables du CNO (Centre National d’Orthopédie), afin de leur apporter notre « expertise » dans l’appareillage des enfants suivis à FITIMA (Fondation TIerno et MAriam).

Du 27 au 2 novembre 2024 une équipe de bénévoles de la SESEP a participé à la troisième mission en Guinée auprès de FITIMA. Composée d’une orthophoniste et d’une kinésithérapeute, l’équipe a travaillé avec les professionnels locaux dont les éducateurs, l’orthophoniste unique de Guinée, les étudiants en rééducation et les assistants de vie sociale pour découvrir des besoins en orthophonie (pathologies, matériel à disposition et matériel manquant), sensibiliser aux éducations en santé et présenter des moyens non médicamenteux de prise en charge de la douleur.

En Mauritanie, la 10ème mission s’est déroulé à Nouakchott du 11 au 27 Novembre 2024, qui a marqué un tournant dans la mise en place du réseau pour l’amélioration de la prise en charge des enfants handicapés moteurs. D’une part, un avenant à notre convention a été signé incluant maintenant officiellement le CNORF (Centre National d’Orthopédie et de Rééducation Fonctionnelle) qui va nous permettre de consolider les formations au près des appareilleurs, de mettre en place des formations spécifiques à l’équipe de rééducation pédiatrique qui s’est récemment enrichie de plusieurs kinésithérapeutes diplômés ; cela permettra aussi une synergie et une complémentarité entre les différentes structures. D’autres part, nous avons fait connaissance de nouveaux médecins de différents lieux suivant des enfants handicapés moteurs et avons pu leur dispenser deux journées de formation spécifique.

Au Congo Brazzaville, Du 17 au 22 février 2025, la SESEP a mené sa première mission à Brazzaville, marquant une nouvelle étape dans son engagement pour la formation solidaire et l’amélioration de la prise en charge des enfants en situation de handicap. Cette mission a permis de découvrir le centre Medipsyp et d’échanger avec les équipes locales sur l’accompagnement des enfants. Les bénévoles de la SESEP ont pu observer les séances de rééducation et échanger avec le personnel de Medipsyp sur l’utilisation du matériel, ainsi que sur des exercices pouvant favoriser la motricité des enfants. Plusieurs problématiques ont été soulevées et pourraient faire l’objet de formations futures. Les 2 bénévoles de la SESEP ont pu visiter l’atelier de menuiserie de l’AHA et rencontrer les menuisiers qui ont pu réaliser des adaptations en mousse sur des sièges existants ainsi qu’un siège complet en mousse.

Au Vietnam, Du 10 au 14 mars 2025, la SESEP a réalisé sa première mission à l’hôpital Nhi Dong 2, à Ho Chi Minh Ville, afin de soutenir l’unité de rééducation motrice du département de psychologie, rééducation et médecine traditionnelle. Cette mission avait pour objectif de renforcer les compétences professionnelles et d’améliorer l’accès aux soins pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Trois bénévoles de la SESEP ont participé à cette mission, deux neuropédiatres et une ergothérapeute.

En France, depuis 2022, notre Appel à Projet vise à transférer les résultats de la recherche en rééducation motrice de l’enfant pour :

-      Moderniser les pratiques de rééducation

-      Confirmer la validité des nouvelles approches

-      Traduire les découvertes en applications pratiques

-      Appliquer des protocoles validés

Cet appel est destiné aux équipes médicales et paramédicales des structures sanitaires ou médico-sociales en France, spécialisées dans la rééducation du handicap moteur d’origine neurologique chez l’enfant. Les dossiers sont évalués par un comité d’experts comprenant des professionnels médicaux, rééducatifs, scientifiques et managériaux. Deux projets sont sélectionnés chaque année, chacun recevant une bourse de 10 000 euros.

Cet appel à projet a permis à six équipes au total de bénéficier d’un soutien financier dans leur recherche.

En 2024, un médecin MPR et deux kinésithérapeutes Mauritaniens ont bénéficié des stages d’observation en France grâce à la SESEP dans des établissements partenaires recevant des jeunes enfants.

Dans le cadre du soutien aux enfants accueillis au Centre de Rééducation Motrice pour Tout Petits, la SESEP finance depuis quelques années la venue d’un merveilleux chien habitué aux jeunes enfants pour la médiation animale et cette année elle a contribué à la participation des enfants et leurs accompagnatrices aux 5 km d’Antony, une course à pied.

Secteurs ou domaines d'activités exclus du mécénat d’entreprise par l’association :

Armement, pornographie.