Découvrir et faire une cagnotte solidaire pour l'association VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

Association

Qui sommes-nous ?

Association

RARE mais pas Seul ! C’est en effet grâce à la générosité et la solidarité que nous agissons depuis 1990 pour vaincre les maladies lysosomales, 53 pathologies rares, dégénératives, poly-handicapante, à l’espérance de vie trop limité.


Association de patients, reconnue d’utilité publique, Vaincre les Maladies Lysosomales permet aux patients et leurs familles de mieux vivre avec la maladie au quotidien, de bénéficier de la solidarité, d’être soutenu. C’est aussi au travers l’association que chacun peut devenir un acteur efficace de ce combat et contribuer à ce qu’un jour ces maladies puissent être guéries. VML permet à chacun de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.


Financé par la générosité publique, le « Don en confiance » est un engagement que nous devons à nos donateurs. VML est l’une des rares organisations à détenir le double agrément philanthropique du Don en Confiance du Comité de la Charte et du Label IDEAS. Une démarche exigeante de contrôle que nous vous devons pour votre soutien.


Le LYSOSOME est un élément important de chacune de nos cellules. Il a pour rôle leur « entretien et nettoyage ». Pour une raison génétique son rôle est entravé, ce qui conduit à l’apparition de ces maladies et engendrent des dérèglements métaboliques importants pour l’instant irréversibles sur différents organes (cœur, poumons, cerveau, os ...). En France, environ 3000 patients survivent avec l’une de ces maladies et on estime qu’un nouveau cas est diagnostiqué tous les deux jours. Vaincre les maladies lysosomales reste donc un combat de tous les jours pour la vie de chaque patient et le soutien de leur famille. 

Nos actions

L’objectif ultime est la guérison des malades, une mission qui se traduit en particulier par l’octroi de bourses annuelles de recherche à des équipes scientifiques françaises et internationales. Des bourses attribuées sur consultation d’un comité scientifique indépendant composé d’experts de ces maladies.


Mais nous avons conscience que le temps de la recherche est long. Pour cette raison VML a choisi de développer un axe fort d’information et d’accompagnement pour aider les malades et leur famille à vivre mieux le quotidien avec la maladie. Un soutien assuré par la solidarité entre familles, par une équipe professionnelle au sein de l’association et par un lien important avec les médecins référents de nos maladies.  


L’action de l’association auprès des patients et familles prend un ensemble de forme, récurrente ou ponctuelle afin de répondre aux besoins d’accompagnement de chacun : Accompagnement personnalisé, soutien psychologique, aide matériel et financière, organisation de journées d’information et rencontres, proposition de séjours de répit …

Pour réussir dans ses deux missions principales, VML se doit de réussir sur deux autres axes : la communication pour faire connaitre notre combat et la recherche de fonds pour financer les différentes actions.


Parce qu’il est apparu dès le départ que l’union faisait la force, les parents créateurs de l’association ont choisi de s’ouvrir à l’ensemble des maladies lysosomales, les rares et les très rares, les connues et les moins connues. Un choix positif car l’expérience montre que nos 53 maladies, bien que différentes, confrontent les parents, les malades, les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et problématiques communes. Les synergies d’entraide, de soutien au quotidien, de prise en charge médicale et d’approches scientifiques ont profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises les uns auprès des autres…


Secteurs ou domaines d'activités exclus du mécénat d’entreprise par l’association: aucun

Aller vers la page d'accueil

Part consacrée
à l'oeuvre :

85%

Taux de
réduction fiscale :

66%