Créez une cagnotte solidaire pour ASSOCIATION DES AIDANTS ET MALADES À CORPS DE LEWY (A2MCL)

L’Association des aidants et malades à corps de Lewy est une jeune association créée en décembre 2018 par un petit groupe d’aidants qui ne trouvaient pas de soutien adapté auprès d’associations et qui voulaient mettre un terme à la confusion entre la maladie à corps de Lewy et les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson.

L’A2MCL est la seule association en France dédiée aux aidants et malades à corps de Lewy. Association d’intérêt général loi 1901, l’A2MCL est engagée autour de trois missions :

-       Faire connaître et reconnaître la maladie comme une maladie à part entière tant auprès de grand public que des acteurs médico-sociaux et des autorités de santé : une maladie qui touche près de 200 000 personnes en France, dont les 2/3 ne seraient pas diagnostiqués.

-       Accompagner et soutenir les aidants et les malades dans leur parcours si difficile, du fait des symptômes très handicapants de la maladie et du manque de formation à la maladie des professionnels de santé.

-       Soutenir la recherche médicale sur la maladie à Corps de Lewy, dans le but de faire progresser la connaissance notamment en matière de diagnostic précoce, et de prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse. 

L’A2MCL est financée essentiellement par les cotisations de ses membres et les dons privés pour assurer ses missions. 95% des ressources de l’association sont destinées au financement de ses missions. Les frais de fonctionnement représentent 5% des dépenses.

L’association est structurée autour d’un bureau constitué de 6 membres bénévoles, élu par un conseil d’administration, qui fait fonctionner l’association avec l’appui d’une équipe resserrée de 4 salariés : un délégué général, une psychologue, une responsable administrative et une chargée de projets.

Une équipe de bénévoles en régions encore jeune mais en plein développement assure un relai au niveau local. Leur mission principale consiste à organiser un réseau de partenaires locaux formés à la maladie à corps de Lewy : structures d’accueil pour les malades, structures de répit pour les aidants, professionnels de santé et structures d’aides à domiciles qualifiés.

Un comité scientifique de 8 membres qui réunit les meilleurs spécialistes (soignants et chercheurs) nous soutient dans le développement de projets de recherche, dans l’élaboration des supports de formation et dans nos actions de lobbying auprès des autorités de santé. Il est présidé par le professeur Frédéric Blanc, gériatre et neurologue, chef du service de Neurologie du CHU de Strasbourg, appuyé notamment par la professeure Claire Paquet, qui dirige la première « Unité Maladie à Corps de Lewy » au CHU de Paris Nord Lariboisière Fernand-Widal.

Enfin, la marraine de notre association, Catherine Laborde, écrivaine et ancienne présentatrice télé, elle-même atteinte de la maladie, nous fait bénéficier de sa notoriété en intervenant fréquemment dans les media pour faire connaître et reconnaître la maladie.

Actions de sensibilisation et d’information sur la maladie à corps de Lewy :

-       Organisation d’un colloque national « chercheurs soignants aidants malades » sur la maladie à corps de Lewy chaque année dont les contenus sont largement diffusés en replay.

-       Organisation de conférences et de sessions d’information mensuelles en ligne sur la maladie destinées aux soignants et aux familles.

-       Actions de sensibilisation auprès des media (TV, réseaux sociaux, radio et presse) afin de générer le maximum de visibilité.

-       Actions d’influence auprès des autorités de santé pour faire mieux reconnaître la maladie, assurer un meilleur diagnostic et une meilleure prise en soin des malades et améliorer le niveau de formation des soignants sur les spécificités de la maladie.

Actions de soutien aux aidants et aux personnes malades :

-       Service d’écoute téléphonique destinée aux familles assurée par des bénévoles anciens aidants pour apporter un soutien moral et pratiques aux familles touchées par la maladie et les accompagner dans la prise en soin de leur proche malade.

-       Soutien psychologique personnalisé si nécessaire assuré par notre psychologue clinicienne.

-       Organisation de groupes de paroles et de forums en ligne afin de permettre aux aidants, aux anciens aidants endeuillés et aux malades d’échanger entre pairs et de s’entraider.

-       Développement de documentation, de conseils, de témoignages et d’outils en ligne sur notre site internet afin d’accompagner les familles dans leur parcours.

Actions de soutien à la recherche médicale :

-       Au travers d’un appel à projet annuel sous la houlette de notre comité scientifique qui sélectionne les projets à soutenir.

-       Avec le soutien de mécènes qui financent une partie de notre budget dédié à la recherche.

-       Dans 3 domaines prioritaires : l’amélioration du diagnostic à un stade précoce, les nouveaux traitements expérimentaux, et les outils innovants de prise en charge des malades.